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Nach unserem Umzug im Jahre 2005 und dem dazugehörigen einräumen der Möbel fiel mir ein Aktenordner in die Hand. Darin hatte ich Kopien einiger OP-Berichte abgeheftet, die ich mir im Jahre 1992 vom Aachener Klinikum hatte kommen lassen.

Ich blätterte also nach Jahren mal wieder darin rum und auf einmal kam mir die Idee, mich doch mal wieder mit meiner LKGS zu beschäftigen. Ich setzte mich also an den PC und suchte einfach mal im Internet, was sich zu diesem Thema finden ließ.

Irgendwann stieß ich so auf das LKGS.net-Forum und begann, erst einmal unregistriert, mich durch die Seiten zu lesen. Da mein Interesse immer größer wurde, hatte ich mir schließlich ein Herz gefasst und mich am 22. März 2006 dort als offizieller User angemeldet.

Zuvor hatte ich überhaupt keinen Kontakt zu irgendwelchen Personen, die direkt (als Selbstbetroffene) oder indirekt (als Angehörige) mit diesem Thema zu tun hatten, denn nachdem meine Krankenhaus-Zeit vorüber war, wurde meine "gehabte" LKGS irgendwie ad acta gelegt. Ich war fertig operiert und hatte keinerlei Probleme - was sollte ich mich daher weiter damit befassen.

Und nun betrat ich Neuland und merkte, dass ich mich mit meinen Erfahrungen immer mehr im Forum einbringen konnte und wurde so mit der Zeit ein ziemlich aktiver User. Irgendwann einmal fragte mich das Moderatoren-Team dann, ob ich nicht aktiv das Forum mitgestalten möchte. Mit großer Freude stimmte ich dem zu und betreute fortan u.a. das Unterforum für die Selbstbetroffenen.

Mittlerweile bin ich in die Administrator-Riege „aufgestiegen“ und die Arbeit macht mir mordsmäßig viel Spaß.

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Hier mal ein paar Sätze zur Geschichte unseres Forums:

Da der Vorläufer des heutigen Forums aufgrund finanzieller Probleme vor der Schließung stand, überlegte xxx aus Österreich, selber junge Mutter eines Sohnes mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (LKGS), wie man den wertvollen Austausch, der bis dato stattfand, weiterführen konnte. Durch einen ihr bekannten Computerfachmann wurde es ihr im Jahre 2004 ermöglicht, eine Plattform auf dessen privatem Server zu errichten. Am 04.07.2004 wurde sodann das LKGS.net-Forum gegründet.

Zunächst war es, wie bei dem Vorgänger, nur eine kleine Gruppe von Eltern, die sich regelmäßig zum Austausch „traf“, um über diese Thematik zu reden und sich gegenseitig Hilfestellung zu bieten.

Dank einer Suchmaschine vergrößerte sich aber die Gruppe stetig und der Umfang der kostenlosen Software, die bis dahin verwendet wurde, reichte nicht mehr aus. Also beschloss man, eine neue kostenpflichtige Software zu verwenden, die dem Forum mehr Möglichkeiten bot. Auch konnte der o.g. Computerfachmann die Wartung auf seinem Server nicht mehr leisten, so dass das Forum auf einen externen Server umziehen musste. Die Wartung übernahm ein Selbstbetroffener aus unserer Runde.

Mittlerweile hat sich unser Forum zum weltgrößten deutschsprachigen Forum zum Thema LKGS gewandelt und es werden tagtäglich mehr User, Selbstbetroffene und Eltern, die sich bei uns anmelden.

Unsere Initiative hat es sich zur Aufgabe gemacht, eine private Plattform zum Austausch über das Thema LKGS zu bieten. Bei uns haben sich sowohl Angehörige, als auch Selbstbetroffene registriert, um sich gegenseitig Hilfe und Unterstützung zu geben oder aber sich einfach austauschen zu können. Austauschen über ein Thema, welches zwar stark verbreitet ist, aber dennoch immer wieder Fragen aufkommen lässt bzw. in der Bevölkerung nicht die Aufmerksamkeit erhält, die es verdient.

Da heutzutage jedes 500. Kind mit einer Form der LKGS zur Welt kommt, übrigens die zweithäufigste Fehlbildung nach Herzfehlern, und die Tendenz eher steigend ist, sehen wir die dringende Notwendigkeit, dieses Thema dem breiten Publikum näher zu bringen. Denn trotz dieser hohen Zahl an Betroffenen, merkt man im täglichen Leben deutlich, wie wenig die Bevölkerung eigentlich über dieses Thema weiß. Dies äußert sich zum Beispiel in der Verwendung von falschen Ausdrücken (Hasenscharte, Wolfsrachen), in Hänseleien bis hin zu unglaublichen Fehlern, die manche Krankenhäuser bei der Erstversorgung Neugeborener mit LKGS machen.

Wir, die Mitarbeiter (Selbstbetroffene und Eltern) sind stets bemüht, uns weiterzuentwickeln. Mittlerweile verfügen wir z.B. neben unserem Hauptforum, welches der gemeinsamen Diskussion und dem Austausch dient, über eine Wissensdatenbank (Lexikon), in welcher medizinische Fachausdrücke erklärt und zum Teil sogar bildlich dargestellt werden. Vor gut einem Jahr wurden sämtliche uns bekannten Kliniken, die sich der Versorgung von LKGS-Patienten verschrieben haben, gebeten, uns ihre Operationsmethoden und -konzepte in einem Fragebogen, der durch uns erdacht wurde, vorzustellen. Zu unserer großen Freude, haben sich weit über die Hälfte der angeschriebenen Kliniken bereit erklärt, unser Forum mit der Beantwortung der Fragen zu unterstützen. Diese Fragebögen wurden dann den Usern in einem Unterforum zur Verfügung gestellt.

Ferner stehen einige unserer Mitarbeiter in engem Kontakt zu Medizinern und besuchen regelmäßig Symposien und Fachvorträge, um stets auf dem Laufenden zu sein.

Unser aktuelles Team besteht zurzeit aus 10 ehrenamtlichen Mitarbeitern: 4 Administratoren (2 Elternteile und 2 Selbstbetroffene) und 6 Moderatoren (6 Elternteile). Jedem von uns sind ein oder mehrere Unterforen zugeordnet und wir kümmern uns um den reibungslosen Ablauf des Forumsalltags.

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Was ich besonders an unserem Forum mag, ist der liebevolle Umgang untereinander. Natürlich kann es auch vorkommen, dass die Emotionen einmal hochkochen, dann jedoch schreiten die Moderatoren ein und versuchen die Wogen zu glätten.

Wir beschränken uns aber nicht nur auf den virtuellen Umgang miteinander, sondern es finden auch mehr oder minder regelmäßige Treffen statt, wo die User sich dann auch mal im richtigen Leben kennenlernen. Daraus sind wundervolle Freundschaften entstanden.

Vor ca. 3,5 Jahren, genauer am 05.07.2009, feierte das Forum sein 5-jähriges Bestehen. Dies nahm die Gründerin zum Anlaß ein großes Treffen in Österreich zu organisieren. Auch wir waren dort und haben das Fest sehr genossen. Neben ernsten Gesprächen kam auch der Spaß natürlich nicht zu kurz und wir verlebten ein tolles Wochenende in St. Pölten.
















Hier nochmal gaaaaaanz lieben Dank für die wunderbare Organisation!!!!             




Ach, eh ich’s vergesse - das Forum kann auch einen super Erfolg für sich verbuchen: einer unserer Administratoren hatte das Forum einfach mal zu einem vom Bundesministerium für Wirtschaft und Technologie ausgeschriebenen Wettbewerb angemeldet („Wege ins Netz“) und wir durften uns über einen 3. Platz in der Kategorie „Gesundheit und Ernährung“ freuen. Vier von uns sind dann zur Funkausstellung nach Berlin gefahren, wo wir den Preis überreicht bekamen.




Hier einige unserer Produkte, die wir in Eigenfinanzierung unseren Usern zum Selbstkostenpreis bzw. kostenlos  (zum Download) zur Verfügung stellen können:

Ganz neu - die Schlüsselbänder

Unsere Plakate:

 

Plakat_LKGSnet1[1].pdf
  

Plakat_LKGSnet2[1].pdf
  

Plakat_LKGSnet3.pdf

Unser aktueller Flyer:


FlyerNEU.pdf

Unsere Visitenkarten:


Visitenkarte[1].pdf


Und wer weiß, vielleicht kommen uns ja noch viele andere Ideen ;-)))