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Bis 1980 gab es in Deutschland keine Elterngruppe oder Vergleichbares, die sich den Bedürfnissen von Eltern mit Kindern mit einer Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte annahm. Eltern mussten sich nach der Geburt ihres Kindes jegliche Informationen über die Fehlbildung selbst beschaffen und waren auf die wenigen Informationen, die die Ärzte weitergaben, angewiesen. Sie fühlten sich in ihrer Situation mit ihrem Kind alleingelassen. Um aus diesem Dilemma auszubrechen, gründeten 1981 Eltern, engagierte Ärzte und Förderer die

WOLFGANG ROSENTHAL GESELLSCHAFT.

Erklärtes Ziel war es alle Betroffenen über die Fehlbildung aufzuklären, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und allen Eltern eine Plattform für den Austausch untereinander anzubieten.

Aus der anfänglichen Elterngruppe im hessischen Raum wurde schnell eine bundesweite Elternvereinigung, die, um alle Betroffene mit einzubeziehen, auch bald über eine reine Elternvereinigung hinaus ging. Heutzutage fühlen sich neben Eltern, erwachsenen Betroffenen auch Eltern mit einem Kind mit Pierre Robin Sequenz unserer Selbsthilfevereinigung zugehörig. Noch heute ist die Geschäftsstelle der Selbsthilfevereinigung, die nun

Selbsthilfevereinigung für Lippen - Gaumen - Fehlbildungen e.V.
- Wolfgang Rosenthal Gesellschaft -


heißt, in Hessen ansässig.

Die Büroräume befinden sich in Hüttenberg ca.60 km nördlich von Frankfurt/M.